Välkommen till Linn Ydefjälls blogg

För alla oss med stor längtan efter Linn kommer här några bilder.
Linn hade en förmåga att alltid vara glad, nästan, trots alla tuffa behandlingar och alla svåra besked. Linns alltför korta liv har gett mig så mycket, inte bara alla fantastiska minnen från alla henne. Våra minnen från resorna vi gjorde, minnena från skola och kompisar, minnena från alla de veckor vi tillbringade på sjukhusen tillsammans med Linn, minnena från hennes skratt när hon tittade på Vänner. Hon har gett mig en insikt i livet som jag för alltid kommer att bära med mig, en insikt om hur orättvist livet kan vara och hur viktigt det är att ta tillvara på livet. Varje dag, varje timme, varje minut. Vi kan aldrig få tillbaka tiden så det gäller att ta tillvara på nuet och se till att vi har det så bra som möjligt och försöka att se lösningar istället för problem.
Ingen vet vad som händer imorgon så försök att ta tillvara på livet och skjut inte upp det du kan lösa idag.
/Några meningar från en stolt pappa till Linn - min egna gosemaja.

"Gör som du vill med livet, innan livet gör som det vill med dig"


Klicka på bilderna så blir de större, återgå genom att klicak brevid den förstorade bilden.

Ett år har gått med stor saknad av vår älskade Linn.

Sorgen börjar avta men saknaden efter Linn bara ökar. ibland känns det som det var igår och ibland som om det var en evigheter sedan vi träffades senast och skrattde och tävlade i vem som var snabbast att lösa Soduko. Det känns fortfarande overkligt att Linn är borta, att hon aldrig kommer hem igen, att våra bilder och minnen aldrig uppdateras. Familjen kämpar på och vi tar en dag i taget och försäker att göra det bästa av situationen.
Tack alla som har stöttat oss under året som gått, tack för alla uppmuntande inlägg på bloggen. Förra året valde vi att inte fortsätta att skriva på bloggen eftersom det var Linns blogg och hennes liv vi beskrev, ett liv som blev alldeles för kort.
Jag ser på statistiken att det fortfarande är många som varje dag besöker bloggen för att läsa om Linns sista tid och tuffa kamp. Jag kommer senare att lägga upp lite bilder på vår härliga Linn och hoppas att ni minns henne som den fantastiska människa hon var.  /  Billy


Vissa nätter kan jag vakna och tro att Linns sond mat är avstängd, den lät alltid lite. Men när jag sedan vaknat till riktigt och förstår att det finns ingen Linn i sängen bredvid, det känns då väldigt tungt att inse att detta är vår verklighet utan Linn. Saknaden av Linn tycker jag blir mer intensivare, gör mera ont, vissa dagar lite bättre andra dagar är hemska. Jag måste lära att leva med detta faktum att jag aldrig få se eller ta i min lilla Linn något mera. Vi i familjen brukar försöka att berätta roliga saker som hon och vi gjorde tillsammans, då känns det helt rätt att skratta så man nästan glömmer all sorg. Nu har ett år gått, nu har vi klarat ett år, nu ska vi klara resten också, många säger att första året är värst, jag tror säkert att det är så också. Linn kommer alltid att finnas i mina tankar många gånger om dagen i resten av mitt liv, sorgen kommer att blekna, de fina minnerna biter sig fast, man glömmer aldrig  alla jobbiga behandlingar, provsvar tunga besked, men de kommer att blekna.  Kvar blir bilden av vår söt lilla tappra Linn.  / Monica 


Jag kan inte beskriva känslan, saknaden och längtan efter att se dig igen, höra dig säga " passa dig valdemar".
Det känns bara som ett stort blödande sår i själen. stort hål av saknad.
Idag köpte jag sista vännerboxen, så nu har vi alla, du och jag, Jag tittar på minst ett avsnitt varje dag varje gång tänker jag på dig.
Du finns med mig varje dag.
En dag kommer vi ses igen, det vet jag.
Saknar dig varje sekund, minut och timme.. saknaden är enorm men jag vet att du har det bra nu och det är det viktigaste.
Kramar din storasyster Emelie


Jag tycker saknaden bara ökar och ökar för varje dag som går, men man kan inte göra så mycket mer än att tänka på alla minnerna vi har kvar av dig, och bara längta tills dagen vi träffar dig igen, Jag vet att den dagen kommer att komma.
Jag ville att du skulle vara här när jag skulle få mitt körkort, jag har inte fått det ännu, men jag kommer att ta det snart, så snabbt som möjligt.
Känns konstigt att bada i poolen nu när man inte kan skvätta vatten på dig, reta dig lite. Det är din pool, som du sa, om vi inte följe dina regler så fick vi inte bada. Nu i efterhand så vill jag följa dina regler.
Nu i sommar ska jag göra en minnes tattuering till dig, precis som din snälla storasyster har gjort.
Det kommer vara ett hjärta, inget vanligt hjärta ett hjärta som jag har gjort själv. och i det ska det vara ett L,
Många säger att det kommer vara jobbigt o början och att med tiden så blir det bättre, jag tror mer på att tiden läker inga sår, den bara döljer dem, Men jag hoppas dom har rätt, jag vill inte må så dåligt som jag gör nu. Jag vill kolla på alla bilder/ filmer på dig utan att må dåligt och börja gråta. Jag saknar dig hur mycket som helst inga ord i hela världen kan beskriva det.
Vi ses i Nangiala // Simon..

Vår älskade lilla Linn har stilla somnat in den 11 juni efter drygt 10 års kämpande. Hennes kropp orkade inte kämpa mot sjukdomen och hon somnade in stilla och utan ångest eller smärtor i söndags klockan 11.55 med mig och Monica vid sin sida.

Under alla år har hon alltid kämpat, mot alla odds, och har sällan beklagat sig över situationen. Hon blev sjuk första gången i mars 1996 och fick återfall 2002 och efter det har det varit en lång kamp mot cancercellerna. Dessa fruktansvärda celler som har förmågan att gömma sig och komma tillbaka när man minst anar det.

De sista dagarna blev för tuffa för Linn. Som jag har skrivit tidigare hade hon problem med lungorna och syresättningen. Hon vätskade på sig och när hon gjorde det var man tvungna att sätta in vätskedrivande medel och detta påverkade njurarna, läkarna beskrev att situationen var svår med en hårfin balansgång. Om hon vätskade på sig fick hon svårt att andas och när man satte in vätskedrivande så var det inte bra för njurarna. Linn hade svårt att bli av med koldioxiden i lungorna och de höga halterna av koldioxid gjorde att hon blev väldigt påverkad, hon blev trött och sov i stort sett hela dagarna. I lördags kom Monica tillbaka till Lund efter några dagar hemma i Växjö. Hon kunde vara med vid Emelies bal och se vår vackra dotter i sin egenhändigt sydda balklänning. Väl på plats i Lund fick hon se Linn som hade blivit sämre på bara några dagar. Hon vaknade upp och kunde titta på korten från Emelies bal och sedan orkade hon inte mycket mer.

Nu kommer vi in i en ny fas i livet, som många betraktar som en vardag men som för oss ter sig som en lyxtillvaro. Vi kan planera vår vardag tillsammans med Emelie och Simon, vi kan redan nu beställa en resa till hösten och vi vet att vi kommer att komma iväg. För Emelie och Simon finns vi nu alltid hemma och kan stötta och vara den trygghet som alla barn ska ha vid sin sida. Emelie och Simon kommer inte att höra att vi måste åka till Lund för en behandling och att vi kommer hem om ett par veckor.

Vi hoppas nu kunna göra ett avstamp mot en ny framtid, där Linn kommer att vara med oss i våra tankar hela tiden. Vi kommer alltid att sakna vår älskling och gosemaja fruktansvärt mycket och kärleken till Linn går aldrig att ersätta. Vi kommer att sortera bort det otrevliga som har hänt och på sikt kommer vi att minnas alla ljusa stunder som vi fick med Linn, alla tankar och funderingar från hennes sida, alla positiva tillrop, hennes obotliga optimism, hennes positiva livsglädje som lärde oss så mycket. Jag vet att Linn kommer att bli en fantastisk ängel och att hon kommer att stötta många andra änglabarn – i en tillvaro utan smärta, mediciner, jobbiga undersökningar och ängslig väntan på provsvaren.


När Dina steg har tystnat
finns ändå ekot kvar.
När Dina ögon slocknat
vi alla minnen har.
Vi spar dem i vårt hjärta
tar fram dem då och då.
Så kommer Du för alltid
att vara här ändå.


Tack alla på avdelning 64 och dagvården på BUS i Lund och tack alla på avdelning 11, dagvården och lekterapin i Växjö som under alla år har stöttat oss så enormt mycket, tack alla engagerade personer på BIVA i Lund och framförallt tack för alla uppmuntrande kommentarer på Linns blogg! Linn bad mig skriva och först när jag var klar och hade läst upp inlägget så kunde jag publicera det och hon såg alltid fram emot era värmande kommentarer.

Ett friskt barn har tusen önskningar - Ett sjukt barn har en!

För att hedra Linns kamp mot sin svåra sjukdom tänk gärna på Barncancerföreningen Södra, Pg 90 03 30 - 2

LINN - VI ÄLSKAR DIG!

Pappa – Mamma – Emelie – Simon


En gång skall du vara en av dem
som levat för länge sedan
Jorden skall minnas dig
såsom den minns gräset och skogarna
Såsom myllan minns det multnade lövet
Och såsom bergen minns vindarna
Din frid skall vara oändlig såsom havet
Pär Lagerkvist

Igår var jag helt slagen och sov i stort sett hela dagen, jag såg att jag fick en jättefin blombukett av pappas kusin Lena och jag såg också att farmor, mormor, morfar och Simon kom på besök. Några timmar efter de hade åkt så vaknade jag till och frågade mamma var de var, men då hade de redan åkt hem.

Så till hur jag mår. I söndags fick mamma och pappa reda på att det var stora problem med mina lungor och läkarna visste inte vad de skulle göra eller om man överhuvudtaget kunde göra något. Koldioxidvärdet gick åt fel håll, man ska normalt ligga på 4 men jag var uppe i över 13, och många andra värden var också helt fel. Hög sockerhalt, dålig syresättning, m.m.

I måndags kom lungspecialisten och kollade mina röntgenplåtar och mina värden och tillsammans med andra kloka gubbar kom de fram till att jag skulle få en ny maskin som skulle hjälpa mig att andas och en ny medicin som förhoppningsvis skulle se till att minska koldioxidhalten och få mina lungor att bli bättre. Medicinen, Thalidomid som är en form av Neurosedyn, skulle också göra mig lite lugnare.
Äntligen en väg att gå!
Nu är vi kanske på spåret på en lösning för mina problem, hoppas, hoppas.

I dag har jag varit lite piggare och jag har varit vaken flera timmar, koldioxiden har gått ner, men även gått upp en del igen. Nu i kväll ligger koldioxiden på 8,22 så det känns bra att det äntligen går åt rätt håll.

Idag har de kollat mitt hjärta med hjälp av ultraljud och jag har varit på en CT där de kollade mina lungor. Efter några timmar kom svaret från CT´n och de konstaterade då att jag hade en sjuk lunga, precis som om jag inte visste det...

Jag har det fortfarande jobbigt med andningen, problemet är att jag inte blir av med koldioxiden i lungorna. Om man har svårt att andas ut luften kan det samlas koldioxid i kroppen och jag har något i mina lungor som gör att jag har svårt att bli av med koldioxiden, detta gör att jag blir jättetrött och det är inte alls bra om man får för hög koncentration av koldioxid. Läkarna vet egentligen inte vad det beror på, är det någon infektion, kommer det från strålningen för en månad sedan, är det något virus, kommer det från stamcellerna jag fick från pappa eller vad beror det på? Idag ska de koppla in en lungspecialist som ska kolla på mina röntgenplåtar. Jag hoppas att han har något bra svar, just nu är det väldigt jobbigt och jag är orolig över hur det ska gå.
Jag orkar ingenting, det räcker att de flyttar mig från sängen till min rullstol så blir jag helt anfådd och jättetrött.

Nyss var det en läkare här och undesökte mina ögon. Innan han komm så fick jag ögondroppar som förstorade mina pupiller så att läkaren kunde kolla in i mina ögon, nu är jag ljuskänslig så pappa har rullat ner alla persienner, men det gör inget det är ändå regn och åska utanför. Läkaren såg inget onormalt i mina ögon så det iallafall något som är bra.

Idag fick jag ett stort kuvert med en Sverigetröja och en cd med Elias Zlatan låt, tack för det Erika

Idag eller i morgon kommer Emelie och Simon med mormor o morfar hit, och Emelie har lovat att ta med sin balklänning så att jag kan få se den. Tänk att min storasyrra är så duktig så hon kan sy sin balklänning själv.

Nu har det gått några dagar sedan jag skrev. Man satte ut mitt antibiotika härom dagen, men dagen efter fick jag feber och mitt CRP började stiga igen. Så in med antibiotikat igen. Idag har jag inte haft någon feber och är lite piggare men det ska sägas att jag orkar inte prata och knappt titta på tv, så jätte pigg är jag då inte. Mamma säger att jag ser lite piggare ut i ögonen, när jag titta upp vill säga. Varje timme andas jag i en mask CPAP i minst 10 minuter, det är ganska jobbigt. Nu har jag varit här i 4 veckor , så nog börjar hemlängtan att komma. När jag får komma hem vet jag inte, men jag hoppas att det blir så jag får vara hemma när Emelie tar studenten den 15 juni.

Idag har jag varit trött nästan hela dagen.Jag kom inte ur sängen för än kl 10.30, då hade Albert varit och frågat om vikten flera ggr. Jag hade gått upp lite men det var ingen fara. Idag är det Mamma och Pappas bröllopsdag de har varit gifta i 19 år. Emelie döptes samma dag så det är ju hennes dopdag också. De firade med lunch på stan, då var det en barnsköterska hos mej. I eftermiddag kom Silvia på besök. hon hade liljekonvaljer med sig, de luktar så gott. Pappa har åkt hem till Emelie och Simon kommer tillbaka imorgon. Ikväll fick jag näsblod, det är jätte äckligt för det blir blodkoagler som jag kräker upp. Nä, nu ska jag sova för jag är så trött. Godnatt!!

Snart är vi inne i juni och det ska ju vara sommar, det stämmer ju inte.
Snart är det sommar och jag ska vara hemmma med mina kompisar, det stämmer ju inte.
Men allt kan ju bara bli bättre, idag har solen lyst mellan regnskurarna här i Lund så det blir nog sommar snart.
Själv har jag kommit ner från IVA och jag mår allt bättre så snart är jag nog hemma hos mina kompisar.

Jag kom ner från IVA idag på förmiddagen och alla är nöjda med utvecklingen. Mina värden har blivit bättre, jag har snart kommit tillbaka till rätt vikt igen.
Jag klarar min syresättning allt bättre och har nu sluppit masken och har istället en grimma. Läkarna tror att jag kommer att få ha syrgas en eller två veckor till innan mina lungor har repat sig.
När jag kom ner till avdelningen så var det fullt pådrag, det var väldigt mycket ståhej runt mig, alla kom nästan samtidigt. Jag skulle duscha, vägas, många sjuksköterskor var här, ronden kom, sjukgymnast och dietist var här. Så fortsatte det nästan hela dagen, många kom in och skulle hjälpa mig med inhalation och andning och det skulle tas prover. Så nu ikväll är jag helt slut så det ska bli skönt att sova nu.

-

-

-

-

-

-

I torsdags var jag tillbaka på IVA och jag är här fortfarande. Det ser ungefär ut som tidigare, jag behöver syrgas för att hjälpa mig att andas. Mina värden blir allt bättre, det går inte fort men det går åt rätt håll, jag har minskat i vikt och de har fått ut mycket vätska ur kroppen. Bilderna från lungröntgen är inte bra men de ser bättre ut, jag syresätter mig bättre och är allmänt lugnare.
Det fungerar bra att andas med hjälp av syrgas men man blir väldigt torr i munnen så jag dricker väldigt mycket, nästan en liter Proviva om dagen och det är inte så bra eftersom mitt sockervärde går upp då.

Det är bara jobbigt när jag ska sova, då vill jag ha något som gör mig lugnare. Det fungerar men det är bra tryck i medicinerna så jag blir trött hela natten och nästan fram till eftermiddagen. Så jag sover lika länge som Simon.
Medicinerna påverkar mitt humör också och jag kan vara ganska arg och skälla på min omgivning. Jag trodde själv inte att jag kunde så många svordomar.

I fredags fick jag besök av Simons kompisar(Tobbe, Martin och Robin) och Simon och Emelie åkte hem med grabbarna.



Erik skickade in några dåliga rim och uppmanade mig att komma med några. Eftersom jag nu dricker så mycket Proviva och åker fram och tillbaka mellan avdelningarna så skulle man kunna säga:
- Långliggare på IVA - Pro(v)iva.

- Ny hårvårdsserie från ICA - Cytostatica. (även kallad Rubb & Stubb)

- Taskig lunga - Snart kan jag sjunga.

- En stesolid dos - minnet flyger sin kos.

- Dom säger att mina lungor ser ut som skit - själv tror jag att det är Bronkit.

- Finnes - En kropp med smärta
Sökes - En doktor med hjärta

- På IVA finns en hårlös blondin - med kroppen full av medicin

Till Erik kommer det att komma ett bonus rim via SMS...

På natten mellan tisdag och onsdag hade jag väldigt svårt att sova. Jag var orolig och hade ont i magen. En stor anledning till att jag hade ont i magen var att de hade gett mig kontrastvätska innan jag skulle göra CT´n i tisdags. De ville att jag skulle ha 600 ml under 15 minuter! Detta är ju väldigt mycket, framförallt när jag redan har alldeles för mycket vätska i kroppen. De lyckades få i mig 450 ml under en timme och på natten hade jag jätteont i magen, trots morfin, så det var kontrastvätskan som kändes. Mamma och pappa satt hos mig i stort sett under hela natten och det kändes tryggt. I onsdags ville de göra en magnetröntgen på min skalle och vi åkte iväg till röntgen (jag, mamma, pappa och två från IVA) Jag var lite rädd för att lägga mig helt på rygg eftersom jag har svårt att få luft när jag ligger helt plant. Men det fungerade bra och mamma och Lena från IVA var med mig under hela undersökningen, som tog en halvtimme, Lena gav mig morfin under undersökningen så jag kunde slappna av.

På onsdagseftermiddagen var jag ganska stabil, mitt kalium värde var på en normal nivå igen och jag hade gått ner drygt ett kilo, så då tyckte läkarna att jag kunde återvända till avd. 64. Problemet när man kommer från en intensivvårdsavdelning till en vanlig vårdavdelning, är att på IVA finns det hela tiden personal runt en, men på avdelningen kommer de bara in då och då. Mamma och pappa hade knappt sovit på natten så på kvällen fixade pappa så att jag fick ett extra vak som kunde sitta inne hos mig under natten så att mamma och pappa kunde sova.

Jag sov bra på natten och vaknade bara en gång vid 5-tiden, då fick jag lite rogivande medicin så jag kunde koppla av. Idag var jag oroligt och tyckte att det var jobbigt att andas. Framåt eftermiddagen blev jag allt tätare i mina lungor och blev rosslig. Min syresättning sjönk något så ikväll tog de beslutet att jag skulle åka tillbaka till IVA så de kunde ha koll på mig. Det är viktigt att jag blir av med vätskan i kroppen och att jag blir bättre i lungorna. Mina andra värden är hyfsade och jag har ingen feber så jag hoppas verkligen att infektionerna är över och att jag blir stabilare i min andning så att jag kan slippa syrgasen.

Igår fortsatte mina besvär med andning och mycket vätska i kroppen.
På eftermiddagen åkte mamma till Nova och då hände något otäckt. Jag hade precis inhalerat och fick tillbaka min mask med syrgas men jag kändes strax att det blev allt svårare att andas. Pappa ringde då till mamma och sa att hon skulle komma tillbaka. När mamma kom så var det bättre igen och jag kunde syresätta mig bra igen.

"Billys kommentar - Linn fick allt svårare att andas och mer och mer panik syntes i hennes ögon. Det blev fullt pådrag på läkare och sjuksköterskor och Linns syresättning blev sämre. Hennes syresättning var nere på 55% innan vi såg att fel slang satt i uttaget för syrgasen. Så med rätt slang blev det bättre. Men det är fruktansvärt att se sitt barn i det tillståndet och paniken i ögonen"

Så på kvällen ville Läkarna att jag skulle åka upp till Intensivvårds avdelningen (IVA) så att de hade koll på mig. Framme på IVA så blev det full rulle, det sattes artär nål och många nya undersökningar. De ville inte lägga mig i respirator eftersom jag hade för dåliga värden, bland annat var mitt kalium alldeles för dåligt.
Mamma ringde hem till Emelie och Simon för att de skulle åka ner till mig. Så farmor körde och de var nere strax innan 12 på natten. Idag har Emelie och farmor åkt hem igen och Emelie kommer tillbaka i morgon.

Imorse gjordes det en lungröntgen igen och bilderna visade fula lungor och Läkaren på IVA tyckte att det var konstigt att jag hade kunnat syresätta sig med bara syrgas, egentligen skulle jag behövt respirator hjälp. Men lungorna ser lite bättre ut idag än igår.
Nu i eftermiddag har jag varit på en CT där de skulle göra en bättre koll på mina lungor och buk, jag har fortfarande ont i magen.

Vi får nu avvakta och se hur länge jag ska vara kvar på IVA.

Det har varit en jobbig helg med feber och frossa.
I fredags eftermiddag fick jag lite svårt att syresätta mej, så jag fick syrgas på mask. Jag började också att samla på mej vätska och gick upp i vikt. De vet inte varför jag fick feber och varför syresättningen inte var så bra. Så i lördags blev det ingen promenad ner till stan för att titta på karnevalen, mamma gjorde ett försök, men hon sa att hela skåne var nere i stan,folk över allt, och inte såg hon någonting heller.
På eftermiddagen kom våra grannar Ulf och Marie på besök, de skulle titta på Lundakarnevalen. Jag blev inte bättre till Söndagen, jag hade gått upp ännu mer i vikt och fått mer vätska i lungorna. Vi fick också besök av Christina och Maria från Växjö, de hade god mat med sig till mamma och present till mej. På kvällen kom pappa, mamma hade ringt efter honom eftersom jag inte mådde så bra. Doktor Helga ville också prata med mamma och pappa. Natten var ganska jobbig, jag fick sitta upp och sova eftersom det är så svårt att andas när jag ligger ner. De tog mycket kontroller och gav olika mediciner.
Idag kom både Jacek och Albert in till mej, de var nöjda med vad jag hade kissat ut under gårdagen och inte gått upp mera i vikt, febern har också lagt sig, så de hoppas att de nya medicinerna de satt in nu gör verkan. Jag har fortfarande svårt att andas och måste inhalera varje timme. Nu gäller det bara att bli av med all vätska i kroppen, så det blir lättare att andas.

Igår var det regnrusk hela dagen, det var ju tur eftersom jag ändå inte kunde gå ut, eftersom jag låg med feber frossa av och till. Mina värden går fortfarande åt rätt håll, men CRP håller på att stiga igen. Varför jag får feber vet man inte riktigt än. Igår hade mellngruppen Spa nere i sjukhusbassängen, vi fick ansiktsmask och fotmassage, det var jätte skönt. Efter det var det glassprovning av olika glassar. Det var så könt att komma ifrån avd en stund. När jag kom tillbaka upp till avd fick jag frossa igen. Idag har de gjort ultraljud på hjärtat, det visade inget speciellt. I eftermiddag kommer Farmor och hennes syster Stina. Imorgon Lördag är det Lundakarneval, hoppas att jag mår så bra så att vi kan gå ut och se karnevaltåget. Som ni säkert förstår så blir jag kvar i Lund ett tag till. TACK till alla er,som stöttar mej med kommentarer och brev, det betyder så mycket.

Mina värden fortsätter åt rätt håll. Mina vita har stigit från söndagens 1,4 till dagens 6,4, det är jättebra. Neutrofila är uppe i 4,7. Mina vita blodkroppar ska hjälpa kroppens innumförsvar och hjälpa mig att bli bättre i magen.
Jag har fortfarande ont i magen och har lite feber då och då. Jag har bakterier i magen och i blodet så jag får stanna i Lund till de får bukt med det. Mitt CRP har varit uppe i 570 och är nu nere i 142 så det går åt rätt håll. CRP värdet är det värde som indikerar om man har någon infektion i kroppen, man ska ha under 5 om allt är ok.

Igår fick jag besök av pappas kusiner Inger och Lena och de hade med sig en jättefin tröja till mig. På kvällen kom Inger och Pelle och hälsade på. Inger är mammas frisör och när hon kom så visade jag påsen med mitt hår och frågade vad hon kunde göra, men tyvärr kunde hon inte fixa håret så jag kom på en bra idé och det är om jag doppar håret i tapetklister och rullar håret över det så får jag nog en fin frisyr.

Idag är det regiondag i Lund och jag fick besök från Växjö lasarett, jätteroligt!
Idag åker pappa hem till Växjö och jag hoppas att jag också får åka hem snart.

Först av allt vill jag tacka för alla hälsningar på min namnsdag!

Dr. Jacek hade rätt - mina värden har börjar stiga!
Äntligen så ser det bättre ut och jag hoppas att jag snart kan åka hem.

Jag har sedan igår inte behövt använda syrgas eftersom jag nu kan syresätta mig själv. Mina vita har börjat att röra sig åt rätt håll, igår hade jag 0,25 på förmiddagen och 0,54 på kvällen och i dag var de uppe i hela 1,4. (normalvärde ska ligga mellan 5,0-13,0)
Mitt Hb är bra och jag får trombocyter lite då och då, CRP är fortfarande högt, idag 416, så jag har antibiotika som ska se till att hålla infektionerna borta.

Mina smärtor i magen är kvar, kanske inte lika mycket som innan. Smärtan hänger ihop med mina vita så när de blir bättre så jobbar mitt imunförsvar och det kan då se till att sköta min mage.

Nu i eftermiddag har Susanne och Bengt Ståhl hälsat på och med sig hade de god mat till mamma och pappa.

Så till det tråkiga - jag har tappat allt mitt hår. Jag som hade så fina slingor. Jag har samlat allt hår i en liten påse och jag tror att jag ska gå till Inger, som fixade slingorna, och reklamera frisyren. Det där med slingor var inget för mig, håret lossnar ju!

Jag hade ju hoppats att få komma ut i vårvärmen men tji fick jag. I går låg jag hela dagen och likadant idag.

Tisdagens lungröntgen var bra och igår gjorde jag en ultraljudsundersökning på buken och allt var bra där också. Jag har väldigt ont i magen men det beror förmodligen på strålningen i kombination med Cytostatika behandlingen.

Mina värden är fortfarande dåliga, så jag får trombocyter och blod lite då och då. Jag har fortfarande syrgas för att få upp min syresättning och mina vita är lätträknade, ungefär noll komma ingenting.
I går kväll hade jag feber och väldigt ont i magen. Det magonda fortsatte och inatt hade jag jätteont, trots smärtpupmen. Jag hade svårt att sova och vaknade ofta för att jag hade så ont. Pappa ser också trött ut så det var en natt med väldigt lite sömn. Magsmärtorna minskade vid 5-tiden i morse så att jag kunde sova lite. När mina vita börja stiga igen kommer magen förhoppningsvis att rätta till sig och jag slipper att ha så ont. Dr. Jacek tror att det börja vända till helgen så vi får hoppas att han har rätt...

Äntligen sommar, bra väder och varma vindar, synd att man ska ligga inne då. Vi hade en ambition att ta en promenad till Botaniska idag, men på eftermiddagen skulle jag göra en lungröntgen och jag var ganska trött så vi hoppas att göra det i morgon istället.

Pappa var på golfbanan och njöt av det vackra vädret i förmiddags och mamma tog en promenad till Lund i eftermiddags.

Mina värden är fortfarande i botten och jag har lite problem med min syresättning, utan syrgas sjunker min syresättning till 75-78 % vilket är för lågt, men med syrgasmask så är jag uppe i 90-100 %.
Nu i kväll har jag fått lite feber och de har tagit blododlingar för att se om jag har någon infektion. Jag är i ganska gott mod för övrigt och hoppas att jag snart ska få komma ut i vårvärmen.

Jag har nog inte riktigt fattat att Agnes inte finns bland oss längre. Jag tänker ganska mycket på henne.

Igår hade jag syrgas nästan hela dagen och min syresättning ligger lite i underkant, jag hade också lite feber.
Efter morgonsbestyren igår, som består av andningsövningar och benträning, så tittade pappa och jag på videoband från vår videokamera. Vi har varit lite slarviga och inte skrivit på banden vad de innehöll men nu har vi koll på det.

Idag har mina värden rasat ytterligare, vita 0,12 och 14 trombocyter. Så i dag har jag legat mest hela dagen, jag satt i alla fall upp i sängen och tittade på Vänner ikväll. När ronden kom i förmiddags så var de bara inne några minuter och jag fick inga svar på gårdagens lungröntgen och varför min syresättning är som den är.

Mamma kom tillbaka till Lund idag och Albert kommer i morgon, så nu blir det ordning på torpet igen.

I tisdags ringde Emelie och sa att vår hund Agnes inte mådde bra, hon var väldigt trött och åt dåligt. Emelie åkte in med Agnes till djursjukhuset och de sa att Agnes var väldigt sjuk. Hon hade en sjukdom som gjorde att hennes immunförsvar var väldigt nedsatt. Det bestämdes att Agnes skulle vara kvar på djursjukhuset några dagar och de skulle ge henne blod och mediciner och se hur det utvecklade sig.

I onsdags lämnade pappa stamceller, det gick bra och pappas stamceller filtrerades i torsdags. De ville ta bort så många T-celler som möjligt och försöka behålla stamceller och NK-celler. Så i torsdags eftermiddag fick jag en påse med pappaceller, det är egentligen ingen märkvärdig procedur, det är som när jag får blod.
En stund efter detta fick jag lite temp och tappade i syesättning så fram kom syrgasen.

Pappa åkte hem på torsdagsförmiddagen för att vara med Emelie, Simon och Agnes. På kvällen åkte pappa till Ljungby där han skulle prata om Barncancerföreningen.

När pappa ringde i fredags var jag nyfiken på hur Agnes mådde, men läget var inte bra. Agnes hade fått blod tre gånger och cortison, men det verkade inte som det hjälpte. Till skillnad från oss människor kan man inte ge hundar blod många gånger, anledningen är att man har inte samma tillgång till blod och att man inte har samma möjlighet att blodgruppera blodet. Det finns faktiskt hundar som är blodgivare.
Så i lördags åkte pappa, Emelie och Simon till djursjukhuset och hälsade på Agnes. De bestämde då att pappa och Simon skulle köra ner till Lund med Agnes så att jag kunde hälsa på henne. De kom hit på eftermiddagen och jag fick träffa Agnes och då såg jag att hon var väldigt trött och medtagen. Efter en stund åkte mamma och Simon tillbaka till Växjö.
På kvällen fick Agnes allt svårare att andas och mamma och Emelie åkte med Agnes till djursjukhuset och när de var framme så slutade Agnes att andas. Hon dog i Emelies famn.